Familia micuțului Vladimir ne-a împărtășit povestea lor, pentru că aveau nevoie de ajutor dar în același timp se gândesc că experiența lor ar putea fi de folos și altor familii.
Mai 2023:
După 1 luna în care am încercat pe toate căile sa strângem bani pentru tratamentul lui Vladimir și în care am căutat cea mai bună variantă pentru el, am decis să plecam în Italia. Aici medicii pe baza biopsiei recoltate în România, au refăcut analizele și s-a descoperit că Vladimir are o mutație genetică ( din cauza căreia a apărut această tumoră). După două luni de analize și investigații am început un tratament oral, un inhibitor țintit pe aceasta mutație.
După trei luni de tratament, am făcut RMN-ul care a arătat că tumora răspunde la tratament, se micșorase. Am fost extrem de fericiți și optimiști, acești oameni ne-au redat viața! Am revenit acasă, în România, luând tratamentul în continuare, făcând drumuri în Italia o dată pe lună pentru analize și verificări.
După alte patru luni de tratament, am refăcut RMN-ul, care de data aceasta a arătat că tumora crescuse. Această veste ne-a sfâșiat inimile. Nu înțelegeam cum este posibil așa ceva? De ce?
Medicii au avut la rândul lor multe semne de întrebare, ceea ce i-a determinat să refacă biopsia. Cu alte cuvinte ne-am întors la început, de unde am pornit.
La începutul lunii Martie 2023 am revenit în Italia pentru biopsie. Intervenția a avut loc, s-a recoltat din mai multe locuri și în același timp a fost repoziționat și șuntul montat în România cu un an în urmă, deoarece nu mai funcționa cum trebuie. După intervenție a urmat o perioadă grea de recuperare, funcțiile motorii ale lui Vladimir fiind afectate. Nu mai știa să meargă, nu mai putea să miște mâna dreaptă. A fost cumplit! În continuare sunt probleme pe partea motrică, atât din cauza intervenției chirurgicale dar și din cauza tumorii care îi afectează aceste funcții. Trebuie să facem recuperare mult timp de acum înainte, însă suntem optimiști!
După o luna de la intervenție au venit și rezultatele care au arătat că tumora nu și-a modificat natura, este același astrocitom pilocitic, însă există unele zone care au suferit anumite modificări, cresc mai rapid, motiv pentru care s-a decis un tratament mai agresiv. Avem deja o săptămână de când am început acest tratament și ne rugăm să fie bine.
Următorul RMN va fi peste trei luni și sperăm ca acest tratament să aibă rezultate bune, sperăm ca această tumoră să nu mai crească, să nu facă mai mult rău decât a făcut deja. Între timp mergem la spital periodic pentru analize, investigații, astfel încât să se depisteze eventualele reacții adverse care pot exista asupra organismului băiețelului nostru.
Am fost nevoiți să o luăm de la capăt, să ne mutăm de multe ori, lucruri pe care le trăiam cu un an în urmă, dar Vladimir ne dă putere să mergem mai departe deoarece el însuși ne arată în fiecare zi că este un luptător.
Vă rugăm să fiți alături de noi. Suntem nevoiți sa locuim aici o perioadă, lucru care este extrem de costisitor pentru noi, de la chirie până la transport, totul este scump.
Multă sănătate tuturor.
Februarie 2022:
“Băiețelul meu dulce, Vladimir, are 1 anișor și ne aduce enorm de multă bucurie. Am descoperit problema lui la un control – dimensiunea craniului era mai mare față de valorile așteptate. În urma controlului neurologic, ne-a fost recomandată efectuarea unei ecografii transfontanelară, deoarece din punct de vedere neurologic copilul nu părea să aibă probleme.
Medicul care a efectuat ecografia nu se putea pronunța. Părea o situație dificilă iar noi eram foarte speriați și dezorientați. Mai departe, ne-a fost recomandat consultul unui neurochirurg. Primul consult disponibil prin programare era abia peste o lună. Ne era imposibil să așteptăm atât fără să știm ce se întâmplă, așa că am mers la Camera de Gardă a Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii M. S. Curie, hotărâți să așteptăm acolo oricât era nevoie. Medicii departamentului Neurochirurgie au înțeles că situația era una destul de gravă și au decis să-i facă lui Vladimir un CT imediat ce am ajuns acolo, după care, am fost internați.
Vladi are o formațiune tumorală opto-hypotalamică, astrocitom pilocitic, medicii spunând că este imposibil de operat. Copilul nostru este vesel, se joacă, comportamentul lui nu s-a schimbat, tumora e încă mică și nu i-a afectat creierul, în schimb se adunase lichid iar medicii au intervenit rapid montându-i un șunt care drenează lichidul din creier în burtică. Între timp, discutând cu zeci de medici și clinici atât din țară cât și din străinătate, am primit răspuns din partea Sant Joan de Déu din Barcelona cum că Vladimir poate fi operat.
Suntem în continuare într-o cursă contra cronometru. Și avem nevoie de ajutor! Vă lăsăm datele contului deschis de Fundația Comunitatea Oncologică și oricât puteți dona, orice sumă, oricât de mică, contează. Dacă nu puteți dona, puteți distribui povestea noastră astfel încât să ajungă la cât mai mulți oameni care ar putea să ne sprijine!
Peste noapte viața noastră s-a schimbat, planurile noastre pentru viitorul apropiat sunt cu totul altele, dar suntem puternici și optimiști că ne vom putea gândi din nou senini la viitor.
Rugați-vă pentru noi, suntem la o răscruce și nu știm decât că vom face tot ce ne stă în putere pentru copilul nostru.”
Pe lângă donațiile directe pe care le puteți face în contul deschis pentru Vladimir, puteți ajuta și direcționând 3.5% din impozitul pe venit, fără nici un cost pentru dumneavoastră, completând formularul rapid.
Fundația Comunitatea Oncologică
CIF: 9394367
Cont Lei: RO76 UGBI 0000 2720 2720 6RON
Cont Euro: RO29 UGBI 0000 2720 2716 9EUR
Deschise la Garanti BBVA Sucursala Militari
De asemenea dacă reprezentați o persoană juridică puteți direcționa până la 20% din impozitul pe venit sau profit al companiei tale, fără nici un cost suplimentar. Pentru mai multe detalii ne puteți contact direct.