- Viața cu mielom multiplu. O comunitate unită de aceeași luptă
„Bună seara! Vă mulțumim în primul rând pentru invitație și mulțumim de asemenea pentru inițiativa pe care ați avut-o alături de Asociația de pacienți SOS Mielom”, a început Dr. Sorina-Nicoleta Bădeliță, medic hematolog la Institutul Clinic Fundeni, deschiderea webinarului dedicat pacienților cu mielom multiplu.
„Practic, aș putea spune că suntem o comunitate mare și aici mă alătur ca medic pacienților mei pe care îi și salut. Văd mulți dintre pacienții noștri aici prezenți online. Îmi pare bine să vă văd, îmi pare bine că sunteți toți alături unii de alții. Este foarte important să fim prezenți poate nu doar la spital, ci să formăm o echipă împreună în lupta împotriva mielomului.”
Medicul a explicat, cu realism și empatie, că „aceste webinarii sunt foarte bune pentru a înțelege poate mai bine nevoile, în special ale pacienților, uneori și ale cadrelor medicale, în ceea ce înseamnă lupta împotriva unei boli cronice. O boală cronică care de multe ori poate fi mai complicată decât o boală acută și care aduce practic un rodaj în viața pacientului, a familiei sale și în tot ce înseamnă integrarea lui în societate.”
În completare, Prof. Dr. Daniel Coriu, directorul Institutului Fundeni și președintele Colegiului Medicilor din România, a salutat inițiativa:
„Bună seara tuturor! Aș vrea, alături de colega mea, doamna doctor Bădeliță, să vă mulțumesc pentru invitația de a participa la acest eveniment. Felicitări! Este o inițiativă excepțională să ne aduceți împreună. Sorina a vorbit despre comunitate. E cuvântul cel mai bun. Vrem să fim în grup și când dumneavoastră spuneți asta, e extrem de important: cu toții să fim împreună, noi, profesioniștii, și dumneavoastră, pacienții.”
„Întotdeauna le spun colegilor mei, studenților mei: noi suntem aici ca să vă ajutăm pe dumneavoastră, pe oamenii care au nevoie de noi. Asta este misiunea noastră esențială. Dar, de asemenea, cred că e foarte important să comunicăm, într-o societate românească dominată de conflicte, de scandaluri, ceea ce nu trebuie să lipsească este comunicarea și armonia între noi. Noi trebuie să fim în fața dumneavoastră și să vă spunem cinstit, să vă răspundem la întrebări. Și o să vă spunem foarte cinstit, foarte corect: ‘nu știu’, pentru că uneori, în medicină, răspunsul corect este acesta.”
- Despre forța comunității și rolul terapiei psihologice
După introducerea celor doi medici, Camelia Soceanu, reprezentanta Asociației SOS Mielom, a preluat cuvântul.
„Mă simt extrem de onorată pentru această întâlnire. Într-adevăr, am fost dornică să ajungem în această zi, să vorbim despre proiectul nostru impreuna cu doamna psihooncolog Tiana Perfect, fondatoarea Fundației Comunitatea Oncologică din Româniași gazda noastră din această seară. Drumul către această zi a fost foarte greu, însă am reușit să convingem și să arătăm că este posibil să beneficieze toți pacienții cu mielom multiplu de terapie psihologică. Mi se pare că este esențial și foarte important ca toți pacienții să se bucure de sprijinul psihoterapeutic alături de tratamentul pe care îl fac deja.”
A fost un moment de sinceritate care a rezonat puternic. Camelia Soceanu a vorbit despre nevoia pacienților de a se simți ascultați, dar și despre rolul acestor întâlniri ca spațiu de sprijin și schimb de experiență, intalniri care se realizeaza in cadrul Fundatiei Comunitatea Oncologica din Romania.
„Lucrul cel mai important în terapia de suport sunt poveștile; poveștile voastre: cu ce v-ați confruntat, ce soluții ați găsit. O alta parte la fel de importantă, pe care noi am gândit-o, sunt aceste webinarii, aceste locuri în care să puteți discuta cu profesioniștii, cu doctorii care vă îngrijesc și să îi întrebați lucruri pe care poate nu ați avut curajul sau timpul să le întrebați la spital.” a completat fondatoarea fundatiei, psihooncolog Tiana Perfect.
- Leziunile osoase în mielom: de ce apar și cum se tratează
Prima întrebare venită din partea pacienților a deschis o discuție de mare interes:
„Oasele afectate de mielom se mai pot vindeca sau leziunile deja create sunt permanente? Ce recomandări aveți pentru refacerea osoasă, în afară de tratamentul cu bifosfonați?”
Prof. Dr. Daniel Coriu a explicat:
„Trebuie să înțelegem de ce se distrug oasele. Pentru că celulele care stimulează osteoclastele fac ca calciul să plece din oase și așa apar leziunile litice, generalizate sau localizate. Noi ce putem face? Să blocăm activitatea acestor celule. Dăm medicamente care inhibă osteoclastele, fie acid zoledronic (Zometa), fie denosumab. Din păcate, leziunile nu se refac complet. Locul respectiv va rămâne fragil în continuare, dar ceea ce este important este că se oprește procesul de distrugere.”
Medicul a accentuat necesitatea protejării oaselor de traumatisme:
„Depinde unde e localizată leziunea. Dacă este într-un punct unde se poate fractura, e foarte important să protejăm zona respectivă. Trebuie evitate mișcările bruște, ridicarea de greutăți, eforturile necontrolate. În schimb, mișcarea moderată e esențială: mușchii paravertebrali trebuie să rămână activi și tonici. Asta se obține doar prin mișcare. Nu trebuie să stați imobilizați la pat. Să ne mișcăm, dar cu grijă.”
Dr. Sorina Bădeliță a completat:
„De multe ori pacienții sunt surprinși când îi măsurăm și constatăm că nu mai au aceeași înălțime. Frecvent, pacienții cu mielom multiplu pierd între 3 și 10 cm în înălțime în timpul bolii, din cauza tasărilor vertebrale. Vă încurajez să nu vă fie teamă de vertebroplastie sau cifoplastie. Sunt proceduri minim invazive, de rutină, care stabilizează vertebrele și reduc durerea.”
Dumneaei a adăugat și o recomandare practică:
„Tonifierea musculaturii paravertebrale este foarte importantă. Gimnastica medicală, kinetoterapia, fizioterapia, toate ajută. Au apărut proceduri moderne care pot fi aplicate și la pacienții cu mielom multiplu. Cereți medicului de recuperare să vă ajute și să vă primească în program.”
- Terapia CAR-T – o speranță pentru viitor
O altă întrebare, de data aceasta despre tratamente inovatoare, a fost:
„În România se face terapia CAR-T pentru pacienții cu mielom multiplu?”
Prof. Coriu a explicat cu claritate:
„Terapia CAR-T este revoluționară, dar fiecare tip de cancer are un tip specific de CAR-T. În România, la acest moment, este aprobat un singur preparat și se folosește doar pentru leucemia acută limfoblastică la copii și adolescenți până la 22 de ani și pentru limfomul cu celule mari B. Pentru mielomul multiplu este o altă linie de procesare, complet diferită.”
Dumnealui a descris procesul:
„Se recoltează propriile limfocite ale pacientului, care sunt trimise într-o fabrică din Elveția sau Germania. Acolo sunt ‘învățate’ să recunoască și să distrugă celulele mielomatoase. Apoi, aceste celule sunt reintroduse în organism. Din păcate, costul este foarte mare, în jur de o jumătate de milion de euro pentru un singur tratament, și fabricile nu pot produce suficient pentru toate țările.”
Dr. Bădeliță a completat:
„Terapia CAR-T pentru mielom multiplu este indicată pacienților care au trecut prin cel puțin trei linii de tratament. Există studii în desfășurare care încearcă să o aducă mai devreme, în combinație cu transplantul medular. Dar, deocamdată, în România, nu este disponibilă pentru mielom.”
- Ce înseamnă remisiunea în mielom multiplu
O întrebare foarte frecventă a venit din partea unui pacient care trecuse prin două transplanturi:
„Dacă am ajuns la remisie și nu mai am niciun fel de medicație de întreținere, înseamnă că leziunile osoase s-au vindecat complet?”
Prof. Coriu a răspuns:
„Dacă boala este controlată, leziunile osoase s-au stabilizat. Asta înseamnă remisiune completă. Noi verificăm acest lucru cu RMN, tomograf sau PET-CT. Am avut cazuri în care osul s-a osificat; sunt rare, dar există. Cel mai important este ca leziunile să nu fie pline cu masă tumorală activă. În remisiune, acestea rămân ca niște urme, dar nu mai sunt active metabolic.”
Dr. Sorina Bădeliță a adăugat:
„Noi urmărim în dinamică acele leziuni: ne uităm la numărul lor, la dimensiune și la activitatea metabolică. Când vedem că o leziune nu mai are celule active, ci doar țesut necrozat, spunem că este boală inactivă. Nu înseamnă că osul s-a refăcut complet, ci că nu mai există proces tumoral activ.”
- Fracturi, dureri și rolul investigațiilor imagistice
Un alt pacient a povestit:
„Am avut multiple leziuni la coloană, o intervenție chirurgicală la Bagdasar-Arseni, leziuni la femur și osul sacral. După radioterapie mi s-a spus că am o gaură de 5 cm în femur. După tratament, medicul mi-a spus că am câștigat 0,1 mm de masă osoasă. Ar trebui să mai fac un RMN după un an de la al doilea transplant?”
Dr. Bădeliță i-a răspuns:
„Sunt de acord că este bine să verificăm periodic, dar nu trebuie să exagerăm cu investigațiile imagistice. La un moment dat, se făceau prea des. Dacă boala este stabilă, imagistica la 1–2 ani este suficientă. Boala poate fi uneori în progresie doar radiologic, dar aceste cazuri sunt foarte rare.”
Prof. Coriu a completat:
„Pe o zonă iradiată, riscul de recidivă este aproape zero. Așa că nu are rost să faceți RMN doar pentru că a trecut un an. Important e să fiți atent la semne: o durere recurentă, în același loc, care persistă mai multe săptămâni, aceea trebuie investigată. Dar altfel, nu are sens să vă supunem la RMN-uri inutile.”
Dr. Bădeliță a adăugat o recomandare practică:
„Ne îngrijorează o durere repetitivă, localizată în același loc, care nu trece la tratament antialgic. Atunci facem suplimentar RMN sau tomograf, în funcție de localizare.”
- Vaccinarea și protecția în timpul tratamentului
O altă temă care a stârnit interes a fost vaccinarea.
„Trebuie să ne adresăm medicului de familie pentru vaccinuri — antigripal, anti-COVID — sau medicului curant?”
Prof. Coriu a explicat:
„În primul rând, trebuie discutat cu medicul curant. El stabilește momentul potrivit, ca vaccinul să nu se facă în timpul chimioterapiei. Schema standard include vaccinul antigripal, antipneumococic și antimeningococic. Statul român le rambursează integral dacă sunt prescrise de medicul de familie sau de specialist.”
Dr. Bădeliță a completat:
„Noi, la Fundeni, preferăm să eliberăm rețeta direct, mai ales dacă pacientul trebuie să înceapă urgent terapia. Este bine ca toate vaccinurile să fie făcute în același timp. Mulți medici de familie le separă pe luni, dar pentru noi e important să nu amânăm. Este dreptul pacienților, trebuie să insistați, chiar cu legea în mână. În plus, anul acesta a apărut un nou vaccin antigripal numit Fluenzia, recomandat în special persoanelor peste 60 de ani, imunodeprimate.”
Despre momentul vaccinării în raport cu tratamentele, a precizat:
„Dacă sunteți pe tratament cu anticorpi monoclonali, bispecifici sau imunoglobuline, vaccinarea trebuie făcută la 7–10 zile înainte sau după administrarea tratamentului, ca organismul să aibă timp să producă anticorpi.”
- Fizioterapia și teama de mișcare
O alta pacienta a ridicat urmatoarea problema:
„Mi s-a spus că nu pot face fizioterapie. Doamna doctor Sorina Bădeliță mi-a spus că există proceduri care se pot face, dar nu găsesc un kinetoterapeut care să știe ce anume putem face. Ce e corect?”
Prof. Coriu a intervenit:
„Asta arată că trebuie să construim o rețea de specialiști în țară care să știe ce să recomande pacienților cu mielom. Uneori, terapeuții refuză din precauție, de teamă să nu facă rău. Nu procedura în sine e periculoasă, ci o mișcare greșită. De aceea e nevoie de centre care cunosc aceste particularități.”
Dr. Bădeliță a confirmat:
„Există proceduri care se pot face. Kinetoterapia, gimnastica medicală, masajul ușor, toate sunt utile. Important este ca pacientul să nu rămână imobilizat, dar să evite mișcările bruște sau greutățile mari. Mișcarea controlată ajută enorm la refacerea musculaturii paravertebrale.”
- Efectele adverse digestive și cum pot fi controlate
O alta întrebare a atins un subiect delicat:
„Cum putem ameliora efectele chimioterapiei asupra florei intestinale? De exemplu, diareea cronică?”
Dr. Bădeliță a explicat în detaliu:
„De cele mai multe ori, combinațiile de medicamente precum daratumumab, lenalidomidă și dexametazonă dau aceste simptome. În cazurile cu diaree severă, peste cinci scaune pe zi, administrăm Normix în doză terapeutică, apoi profilactic, ca la pacienții cu ciroză. Asociem probiotice, Smecta, Hidrasec, dar doar după ce excludem infecțiile, cum ar fi Clostridium. Dacă problema persistă, reducem doza de lenalidomidă. De la 25 la 10 mg, sau chiar 5 mg. Calitatea vieții pacientului e foarte importantă.”
- Frica de tratamente noi
Camelia Soceanu a intervenit din nou cu o observație realistă:
„Am observat frica pacienților de moleculele noi. În loc să se bucure că există soluții, se gândesc doar la efectele adverse. Uită că noi trăim astăzi datorită acestor tratamente moderne.”
Prof. Coriu a explicat esențialul:
„Totul depinde de relația medic–pacient. Ea trebuie să se bazeze pe încredere. În ultimii 10 ani s-a schimbat radical terapia mielomului. Aproape toate medicamentele pe care le avem acum sunt noi. Progresul vine prin curajul de a încerca aceste terapii. Da, toate au efecte adverse, dar noi știm la ce să ne așteptăm și le putem controla.”
Dr. Bădeliță a completat cu sfaturi practice:
„Atenționați medicul când apare un efect advers, nu așteptați să vă întrebe el. Spuneți: ‘De data trecută până acum am avut amorțeli, dureri, diaree, oboseală’. Nu există întrebare greșită. Noi apreciem pacienții care vin pregătiți, cu lista scrisă. Asta arată implicare și ne ajută să adaptăm tratamentul.”
Prof. Coriu a adăugat:
„Și nu vă fie teamă de second opinion. O a doua opinie medicală e un gest de responsabilitate, nu de neîncredere. Și noi, medicii, cerem uneori second opinion de la colegi din țară sau străinătate. Important e ca pacientul să primească cea mai bună soluție.”
- Când tratamentul afectează nervii și cum se corectează
O pacientă din Cluj a povestit:
„Soțul meu a fost diagnosticat cu mielom multiplu. După tratamentul cu bortezomib și talidomidă, a făcut o polineuropatie severă, nu mai putea suporta nici atingerea. De ce s-a întâmplat asta?”
Prof. Coriu a explicat:
„Combinația bortezomib–talidomidă este cunoscută pentru acest efect. Tocmai de aceea, noi nu o mai folosim de ani buni. Polineuropatia senzitivă și motorie apare frecvent în această combinație.”
Dr. Bădeliță a adăugat:
„Avem și noi cazuri similare. De cele mai multe ori, acești pacienți au și amiloidoză asociată, iar polineuropatia apare rapid. Soluția este întreruperea talidomidei, păstrarea daratumumabului și trecerea la lenalidomidă, în doză mai mică. În paralel, kinetoterapie, masaj, vitamine neurotrofice, toate ajută la recuperare.”
- Accesul la medicamente și inechitățile din sistem
Unul dintre cele mai sensibile momente ale discuției a fost atunci când pacienții au vorbit despre lipsa unor medicamente moderne în România.
„Avem două medicamente pentru care am depus petiții. Stau de un an pe masa Ministerului Sănătății. Ce se întâmplă de nu se aprobă?”
Dr. Bădeliță a răspuns fără ezitare:
„Nu sunt cu mult mai scumpe decât cele pe care le avem acum. Cred că în conceptul autorităților, terapia continuă, permanentă, înseamnă costuri crescute pe termen lung. Dar asta nu justifică întârzierea. Pentru pacienții cu mielom multiplu, terapia trebuie să fie neîntreruptă pentru că de asta trăiesc mai mult. Nu există o explicație logică pentru refuz.”
Prof. Coriu a completat cu fermitate:
„Nu există nicio motivație corectă. În momentul în care știi că ai medicamente aprobate în Europa, cu eficiență dovedită, și nu le aduci în țară, este lipsă de demnitate. Noi nu putem trata doar cu donații, nu putem să stăm mereu cu mâna întinsă. Avem nevoie de o strategie de sănătate coerentă. Fiecare zi pierdută pentru un pacient este o zi pierdută de viață.”
Camelia Soceanu, din partea Asociației SOS Mielom, a încheiat momentul:
„Nu o să ne oprim la o petiție. Vom continua dialogul cu autoritățile. Este vorba de viața noastră. Nu cerem privilegii, cerem normalitate.”
- Despre transplantul medular: între speranță și decizie
Dr. Bădeliță a explicat clar care este rolul transplantului:
„Transplantul autolog de celule stem nu este o procedură experimentală, ci o etapă firească a tratamentului. După tratament, trebuie discutat dacă este nevoie și de un al doilea transplant, numit transplant în tandem. Acesta se aplică mai ales pacienților cu risc crescut, adică cei care au plasmocite în sânge, LDH crescut sau anomalii genetice severe.”
Ea a detaliat:
„Facem transplant în tandem pentru pacienții până în 65 de ani. S-a dovedit că aduce beneficii în supraviețuire. După transplant, urmează întreținerea cu lenalidomidă. Dacă înainte era doi ani, acum vorbim de întreținere de la trei ani în sus. Iar decizia de a opri tratamentul depinde de testele pentru boala minimă reziduală: MRD. Dacă boala este MRD negativă susținut pe trei teste, putem opri tratamentul. În caz contrar, continuăm.”
- Despre CAR-T și terapiile viitorului
„În România se face terapia CAR-T la Fundeni si la Iasi, dar numai pentru leucemii. De ce nu și pentru mielom multiplu?”
Prof. Coriu a oferit o explicație detaliată:
„CAR-T este o terapie revoluționară. Dar se face specific pentru fiecare boală în parte. În România este aprobat un singur preparat, pentru leucemii limfoblastice acute la copii și tineri până în 22 de ani, și pentru limfomul cu celule mari. În mielom multiplu, procesul este altul. Se recoltează propriile limfocite, se trimit în fabrici din Elveția sau Germania, unde sunt modificate genetic pentru a învăța să recunoască celula mielomatoasă. Apoi se reinfuză pacientului.”
Dumnealui a continuat:
„Problema principală este capacitatea de producție. Fabricile din Europa nu fac față cererii nici pentru Spania, Italia sau Germania. Chiar dacă terapia ar fi aprobată în România, nu am avea unde să o procesăm. Sperăm ca, în viitor, tehnologia să devină mai ieftină și mai accesibilă țărilor ca a noastră.”
Dr. Bădeliță a completat cu un detaliu important:
„Pentru mielom multiplu, terapiile CAR-T sunt aprobate doar pentru pacienți care au trecut prin cel puțin trei linii de tratament. În prezent sunt în trialuri clinice și se testează introducerea lor mai devreme, dar încă nu s-a stabilit exact când este momentul optim.”
- Remisiunea și menținerea calității vieții
Una dintre întrebările recurente a fost: „Ce pot face eu, ca pacient, ca să țin boala sub control cât mai mult timp?”
Prof. Coriu a răspuns simplu și clar:
„Pacientul trebuie să aibă o viață cât mai frumoasă și echilibrată. Fără excese. Fără tutun și alcool. Să se alimenteze corect, să își mențină greutatea normală. Recomand dieta mediteraneană, pentru că reduce inflamația și protejează inima. Noi, românii, mâncăm prea gras. Trebuie să avem grijă și de microbiom, flora intestinală e un organ viu, care influențează imunitatea.”
Dr. Bădeliță a adăugat:
„Mișcarea zilnică este esențială. Plimbări, exerciții ușoare, fără forțare. Și hidratarea, pentru că mielomul afectează rinichii. Eu le spun pacienților: mielomul nu iubește rinichiul. Hidratați-vă corect, beți lichide suficiente, și evitați antiinflamatoarele fără indicația medicului.”
- Relația medic-pacient: bază a vindecării emoționale
Într-un moment de reflecție, prof. Coriu a spus:
„Totul depinde de relația medic–pacient. Ea trebuie să se bazeze pe încredere și sinceritate. Eu le spun colegilor mei, studenților mei: noi suntem aici ca să ajutăm oamenii. Dar repet, trebuie să avem curajul să spunem și ‘nu știu’, atunci când nu avem răspunsul. Medicina nu e o știință exactă.”
Dr. Bădeliță a completat:
„Aceste întâlniri ne ajută să ne cunoaștem mai bine unii pe alții. Să înțelegem nevoile pacienților, dar și pe ale medicilor. În boala cronică, lupta este comună. Este un rodaj în viața pacientului, dar și în viața familiei lui.”
- Întrebări esențiale: cauze, riscuri și prevenție
Un participant a întrebat:
„Există o cauză clară a apariției mielomului multiplu?”
Prof. Coriu a răspuns:
„Răspunsul cinstit este: nu știm. Există ipoteze: expunerea la radiații, la substanțe toxice, dar nu putem spune că există o cauză unică. Boala începe cu mulți ani înainte de diagnostic, de obicei lent, și se activează la un moment dat.”
Dr. Bădeliță a completat:
„Avem și pacienți care au lucrat în medii cu expunere la solvenți, vopsele, polistiren. Nu putem demonstra o legătură directă, dar recomandăm mereu: dacă este posibil, evitați aceste medii. Noi scriem pe biletul de externare rugămintea către angajator de a schimba locul de muncă în asemenea cazuri.”
18. Despre leucemia secundară și terapia de lungă durată
Un pacient a întrebat:
„Există riscul de a face leucemie după transplant sau după ani de tratament?”
Prof. Coriu a fost sincer:
„Da, există un risc, dar este mic. Am avut câteva cazuri, în special după tratamente lungi cu medicamente alchilante, cum este melfalanul. În timp, ele pot produce o altă clonă malignă, o leucemie acută. Dar sunt cazuri rare. Nu acesta trebuie să fie motivul pentru a opri tratamentul.”
Dr. Bădeliță a adăugat:
„Uneori, întrerupem tratamentul de întreținere tocmai pentru a evita acumularea de toxicitate. Dacă medicamentul nu mai aduce beneficii și apar efecte adverse semnificative, îl oprim. De multe ori, boala rămâne stabilă luni întregi după aceea.”
- Perspective și speranță
În finalul întâlnirii, mesajele medicilor au fost despre echilibru, încredere și continuitate.
Dr. Bădeliță:
„Să nu vă fie frică să puneți întrebări. Să cereți clarificări. Medicina se schimbă în fiecare an, dar esențialul rămâne același: încrederea dintre pacient și medic. Este singurul tratament care funcționează indiferent de moleculă.”
Prof. Coriu:
„Bucurați-vă de libertate. Când sunteți în remisiune, mergeți, călătoriți, fiți aproape de familie. Viața nu se oprește la diagnostic. Cu fiecare an, avem terapii mai bune și șanse mai mari. Iar dumneavoastră sunteți dovada că medicina poate fi o poveste de speranță.”
Camelia Soceanu a încheiat:
„Noi, pacienții, medicii și familiile noastre, suntem deja o comunitate. Fiecare întrebare pusă astăzi a fost o lumină pentru altcineva. Asta este, de fapt, vindecarea, nu doar medicală, ci umană.”
Articol redactat integral pe baza transcrierii webinarului organizat de Fundația Comunitatea Oncologică din România împreună cu Asociația SOS Mielom, cu participarea prof. dr. Coriu și dr. Sorina Bădeliță și cu intervențiile pacienților și aparținătorilor lor.
