Cum a început totul
Jumătatea lui August 2023. O dimineață ca oricare alta, doar că Noah s-a trezit cu o somnolență cronică, înspăimântătoare. Ar fi dormit non-stop, de dimineață până seara. Lucru care s-a și petrecut în decurs de 2 săptămâni, împreună cu durerea de cap, lipsa poftei de mâncare și a scaunelor. Mergem la Spitalul de Urgență din Constanța unde ni se spune să stăm liniștiți, că băiatul are “roșu în gât”.
Am luat rețeta pe care ne-au dat-o, ne-am întors acasă și după o altă săptămână băiatului îi cade pleoapa. După zeci de telefoane, drumuri la clinici private, ajungem la un domn pediatru foarte bun din oraș, care ne recomandă o doamnă neurolog pediatru.
La imediata analiza a lui Nouță de către doamna neurolog, aceasta ne spune ca are ptoza (referitor la pleoapa căzută) și, că și-ar dori să-i facem un RMN sau un CT. Cu trimiterea în mână, ne-am întors la Spitalul de Urgență Constanța, unde ne-au internat, urmând ca mai apoi să-i facem un CT.
După toate acestea, un medic neurolog vine să-mi dea verdictul: “Doamnă, din păcate băiețelul dvs. are o tumoră în căpșor, acolo”.
Pământul mi s-a clătinat sub picioare, am izbucnit în plâns, iar domnul, oricât de ferm și serios se arăta, mi-a întins mâna în timp ce o lacrimă i se prelingea și lui pe obraz, și mi-a spus: “Știu ca e greu. Dar am încredere că este ceva rezolvabil.”
14.09.2023
Ajungem cu ambulanța direct la Spitalul Grigore Alexandrescu și de aici începe calvarul nostru. Ni se spune că trebuie să i se facă un set de analize, RMN-uri și CT-uri.
26.09.2023
Se intervine chirurgical pentru prelevarea biopsiei și pentru aflarea tipului de tumoră. Suntem externați și ni se spune că în 2-3 săptămâni ar trebui să apară rezultatele biopsiei. În a 4-a săptămână de așteptare suntem sunați și ni se spune că peste următoarele 2 săptămâni, Noah este programat pentru un RMN dar fără să ni se spună care au fost rezultatele biopsiei
07.11.2023
Primim cel mai crunt răspuns și-anume: rezultatele biopsiei au ieșit neconcludente și trebuie să repetam toate procedurile din nou. În acel moment am considerat că pentru binele copilului nostru trebuie să începem să căutăm alternative și în altă parte pentru că nu putem să trecem din nou prin același chin pentru încă 5 săptămâni cu posibilitatea ca rezultate să fie din nou “neconcludente”. Mai ales că timpul este prețios. După discuții cu alți părinți care trec prin situații asemănătoare cu a noastră sau și mai grave am decis să mergem cu cel mic în Italia, mai exact, la Bambino Gesu din Roma.
19.11.2023
Ajunși la spitalul Bambino Gesu, începem din nou, o serie de examene și teste, inclusiv biopsia, doar că de data aceasta, au apărut câteva procedee noi.
01.12.2023
Vineri începe procedura chirurgicală de preluare a biopsiei iar luni aflăm rezultatele acesteia. Deși ni s-a spus că nu este tumoră, lucru care ne-a bucurat enorm, ne-a devastat pe partea cealaltă. Verdict final: Boala autoimună rară numită “Histiocitoză cu celule Langerhans”. Nu putem spune că e mai bine căci nu știm daca e o formă rară de cancer sau nu… pentru ca nici cercetătorii acestei boli nu sunt încă siguri unde să o încadreze. Cert este că dacă nu este o formă rară de cancer, este o formă rară de boală, asemănătoare lui.
În prezent:
Ni s-a prezentat un tratament schematic pe o perioadă de 1-2 ani care va include ședințe de chimioterapie împreună cu prelevare de sânge, controale constante de RMN, CT și probabil multe altele.
Deși știm că trecem printr-o perioadă economică grea pentru toți, le mulțumim tuturor din suflet pentru că și-au rupt din puținul lor pentru a ne trimite orice sumă, oricât de mică. Și pentru că nu ne dorim să vă încurcam în vreun fel pe plan economic, ne puteți ajuta gratuit, completând formularul 230 pentru redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Comunitatea Oncologică sau cu o simplă distribuire mai departe, a poveștii lui Noah. Un “maimuțel” care are aceeași energie pozitivă și amuzantă, chiar și după ce a început ședințele de chimioterapie.
