Ajutor

Alexandra

Alexandra este o fetiță luptătoare de doar 13 ani care a fost diagnosticată cu astrocitom pilocitic grad I. Familia Alexandrei ne-a împărtășit povestea lor pentru că au nevoie de ajutorul

Alexandra este o fetiță luptătoare de doar 13 ani care a fost diagnosticată cu astrocitom pilocitic grad I. Familia Alexandrei ne-a împărtășit povestea lor pentru că au nevoie de ajutorul nostru, al tuturor, în această perioadă dificilă.

Alexandra este o fetiță foarte cuminte, bună, inteligentă și foarte iubită de către familie. În luna Decembrie a anului 2021, fetița noastră a fost diagnosticată în urma unui control oftalmologic, cu edem biocular. A fost internată apoi la spitalul V. Gomoiu unde a efectuat un RMN de urgență, iar aici au fost depistate trei tumori cerebrale și hidrocefalie bilaterală severă. Una dintre tumori este localizată pe nervul optic.

În Decembrie 2021 a fost operată de urgență la Spitalul Budimex pentru montarea unui șunt peritonian pentru a se elimina lichidul cefalorahidian, după care medicii i-au efectuat și o biopsie la una dintre tumori, pentru că celelalte două sunt în zone în care nu se poate interveni chirurgical. Rezultatul analizei IHC a confirmat diagnosticul de astrocitom pilocitic gradul 1 OMS. Medicii au propus extirparea parțială a tumorii situate pe nervul optic. Intervenția a avut loc la finalul anului 2021. Nu a fost ușor pentru că au apărut complicații. Un os cranian a fost fisurat în timpul intervenției și a fost necesară o a treia intervenție chirurgicală.

La sfârșitul lunii Ianuarie 2022 am fost îndrumați către Institutul Oncologic București (IOB) pentru efectuarea tratamentului oncologic. Aici a efectuat un al doilea RMN și s-au descoperit metastaze pe coloană. Medicii de la IOB au spus că trebuie să efectuăm și analiza de IHC. Din păcate rezultatele au arătat că este vorba de gliom difuz de linie mediana H3427M mutant.

În baza acestor rezultate am hotărât să cerem și părerea altor medici atât în țară cât și din străinătate. Am trimis probele către Radusan, la Dr. Fetica, care în urma analizării acestora a pus diagnosticul de Astrocitom pilocitic gradu 1 OMS. Din cauza celor două diagnostice total diferite am hotărât să mergem la Spitalul Bambino Gesu pentru efectuarea unui nou set de analize complete.

În Aprilie 2022 s-a efectuat un nou set de analize și al treilea RMN. Medicii au depistat că Alexandra are hidrocefalie din nou și au hotărât să intervină chirurgical pentru a depista cauza. În urma intervenției au efectuat o derivație intraventriculară. Rezultatele IHC și genetică moleculară au confirmat diagnosticul de Astrocitom Pilocitic gradul 1 OMS. La sfârșitul lunii Mai 2022 s-a efectuat un alt RMN, și s-a început terapia țintită moleculară pe bază de pastile cu Tretinib de 0,75mg /zi.

Evoluția Alexandrei în urma terapiei este una bună, cu o scădere volumetrică mică a celor trei tumori.

Alexandra, acum în vârstă de 13 ani, continuă tratamentul și face periodic RMN-uri la un interval de 3 luni, precum și controale oftalmologice și dermatologice. Mai nou, medicii au descoperit că suferă și de o scolioză posturală, pentru care urmează ședințe de kinetoterapie.

Ultimul RMN, efectuat pe 2 august 2025, a arătat că este necesar să continue tratamentul, astfel încât evoluția ei să fie menținută sub control.

Avem nevoie de ajutorul tuturor! Vă lăsăm datele contului deschis de Fundația Comunitatea Oncologică și oricât puteți dona, orice sumă, oricât de mică, pentru Alexandra, contează. În cazul în care nu puteți dona, atunci vă rugăm să distribuiți povestea noastră, astfel încât să ajungă la cât mai mulți oameni care ar putea să ne sprijine!

Pe lângă donațiile directe pe care le puteți face în contul deschis pentru Alexandra, puteți ajuta și direcționând 3,5% din impozitul pe venit, fără niciun cost pentru dumneavoastră.

De asemenea, dacă reprezentați o persoană juridică, puteți direcționa până la 20% din impozitul pe profit al companiei dumneavoastră, fără niciun cost suplimentar. Pentru mai multe detalii ne puteți contacta direct.

Citește mai mult

Articol realizat în colaborare între Fundația Comunitatea Oncologică din România și Asociația SOS Mielom, pe baza webinarului susținut de Dr. Irina Mateieș, cu competență în nutriție și dietetică.

Viața cu mielom multiplu

Webinar Prof. Dr. Daniel Coriu, directorul Institutului Fundeni și președintele Colegiului Medicilor din România și a Dr. Sorina-Nicoleta Bădeliță, medic hematolog la Institutul Clinic Fundeni.

Scrisul ca terapie: Povestea unei renașteri prin cuvinte

Georgiana Ilie este o persoană pe care o cunoaștem bine, având în vedere că am fost alături de ea în călătoria sa curajoasă după diagnostic. A fost cu adevărat emoționant

psihoterapia in diagnosticul oncologic

Psihoterapia în diagnosticul oncologic PARTEA a III-a

Psiho-oncolog Titiana Perfect | *transcriere webinar Sesiune de Întrebări Participantă: Cum poți stăpâni frica? Psih. Tiana Perfect: Ca răspuns la această întrebare aș vrea să adresez două întrebări. Prima este:

psihoterapia in diagnosticul oncologic

Psihoterapia în diagnosticul oncologic PARTEA a II-a

Psiho-oncolog Titiana Perfect | *transcriere webinar Aspectele psihosociale în contextul bolii neoplazice: o provocare multidimensională Atunci când discutăm despre impactul psihosocial al bolii neoplazice, este esențial să recunoaștem complexitatea problemelor

psihoterapia in diagnosticul oncologic

Psihoterapia în diagnosticul oncologic PARTEA I 

Psiho-oncolog Titiana Perfect | *transcriere webinar “Nu putem ajunge la vindecarea trupului dacă în acest proces distrugem sufletul.” Samuel H. Golter Psiho-oncologia este un domeniu interdisciplinar care se concentrează pe

Conștientizare și prevenție

Informații actualizate despre boala neoplazică

Citește articolele pe care specialiștii noștri le-au pregătit pentru tine, descoperă resurse și informații actualizate din zona de cercetare.

Abonează-te la newsletter

Rămâi permanent informat în legătură cu proiectele noastre, evenimentele pe care le organizăm dar și informații utile.